"Кожа "бабочки",кожа в которой я живу."

Маша ребенок-бабочка – так называют детей с заболеванием - Буллезный Эпидермолиз. Неосторожное движение, грубая одежда, твердые предметы (например, металлическая ложка или обычный карандаш), горячая пища,Показать полностью. пуговица на одежде мамы, когда она берет Машу на руки – все это может поранить ее бесконечно нежную кожу и еще более нежную слизистую.На месте ранки кожа или отрывается тут же или образуется пузырь, похожий на ожог, и то и другое надо долго и болезненно лечить. Потом наступает момент, когда на месте многократных травм кожа перестает восстанавливаться совсем. Буллезный Эпидермолиз, поражает кожные и слизистые покровы, делая их необыкновенно ранимыми. Маша хочет жить и радоваться, как и все дети, но чаще всего слышит слово "нельзя", нельзя бегать, нельзя близко подходить к другим детям, ни в коме случае нельзя чесаться, даже если очень чешется, чешется "до слез", нельзя есть то, что хочется, нельзя. нельзя. нельзя. каждый день ей нужно по нескольку часов обрабатывать ранки мазями и перевязочными материалами.

Все эти медикаменты и перевязочные материалы нужны на постоянной основе. Это дорогостоящие специфические средства по уходу.Они требуются больным каждый день. В месяц сумма выходит до 500 000 рублей.Родители обращаются за помощью ко всем, кто сможет помочь и поддержать.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

БЭ очень сложное системное заболевание, одна проблема всегда тянет за собой целый букет других. Перекрытие пищевода и невозможность есть и пить влечет ухудшение по коже и дополнительные проблемы с и так проблемным ЖКТ, сильную слабость и апатию, дополнительную боль и страх этой боли. Ну в общем все у нас огонь, вы поняли

Заканчивается срок Машиной карты Маэстро, ее надо перевыпускать, а перевыпускаться она будет как Мир, с закрытием счета и прочими прелестями. Поэтому информирую вас, что с сегодняшнего дня Машина карта заблокирована, помощь можно будет оказать спросив у меня реквизиты другой карты, как только Мир будет выпущен все средства переведу на него. Огромное спасибо всем за поддержку, а то правда, сил совсем не осталось, как-то все грустно и безотрадно.

Я не могу почувствовать твою боль, но я знаю, что чувствую я, когда плохо моим детям.

Обнимаю от всего сердца. И молюсь об улучшении.

Что бы ни случилось благодари Бога! Нам всем есть за что быть Ему благодарными: за близких, которые рядом, за еду, крышу над головой, за работу, за друзей.

Сегодня воскресенье и мы по традиции говорим не только Слава Богу за все, но и огромное спасибо всем нашим замечательным друзьям, которые с нами в это не простое время.

Мы говорим спасибо Альбине Рафитовне А, Ульяне Владимировне Р., Монике Рихардовне М., Валерии Андреевне К., Елене Васильевне П., Тимуру, Ольге Петровне Х., Ксении Сергеевне Н., и неизвестным благотворителям с карт *1413 и * 2817. За две недели благодаря вам было собрано 24150 рублей. Огромное вам спасибо и низкий поклон.

Сейчас мы не ведем сборов, но именно сейчас Маша как никогда нуждается в вашей помощи, не бросайте ее пожалуйста!

Только сейчас увидела, Екатерина, простите пожалуйста, что мой ответ на ваш вопрос не прочитан и висит уведомление, что я не могу отправлять сообщения, так как ваш аккаунт закрыт, когда писала такого не было. Посмотрите пожалуйста!

Мне не пишется, что не очень хороший для меня знак, это как, когда я перестаю есть - значит что-то со мной сильно не так, а вот что не понятно С Машкой все проще, не ест, значит в горле волдырь, не радует, зато объяснимо. Сейчас как раз не ест и очень мало пьет, шутит, что зато похудеет, а нам с мужем че то не смешно Показать полностью.

Закончу про Париж, очень хочется легкости, весны и хороших новостей, весна прочти пришла, а с остальным напряженка.

Ну собственно про сам Париж я почти все рассказала, ну кроме шопинга и высокой парижской кухни, которая собственно прошла мимо нас ибо не разбираемся мы в ней - раз и два Париж оказался для нас городом очень дорогим, вот с чего бы это На завтрак в отеле была чашка кофе и круассан, а для обедов наша организатор нашла не дорогую столовую самообслуживания, где действительно было вкусно и не дорого, вот только к "французской" кухне это особого отношения не имело. НО мы с Сергеем пошли пробовать улиток, и блин, они мне очень понравились, да-да, улитки по бургунски с бокалом красного вина оказались ну просто очень вкусными. Надо было видеть лица владельцев маленького кафе, куда мы зашли, пришли - съели - ушли никакой культуры посидеть вечер с газетой и бокалом вина но отнеслись они к нам снисходительно и показали, как этих самых улиток доставать из формочек, в которых они были приготовлены. А шопинг у нас заключался в покупке двух настоящих тефалевских кастрюлек, по тем временам это было очень круто. Одна из них сослужила нам впоследствии неоценимую службу, став для Маши горшком, учитывая насколько хрупкая у Машуни кожа и как сложно все это было, это наверное, одна из самых удачных покупок за всю мою жизнь.

Возвращались мы опять с ночными переездами через Берлин, но в городе мы больше гулять не стали, а уехали на несколько часов в Потсдам. Наверное все из нас слышали об этом городе в словосочетании "Потсдамская конференция", но кроме этого это загородная резиденция Германских кайзеров, как Версаль или Петергоф.

Я снова вас спрошу, вам интересно, а то я совсем уже потерялась и не очень понимаю, зачем все это нужно и нужно ли вообще кому-то.

После того, как я выполнила свою роль хомяка и немного запаслась медикаментами для Маши, я выдохнула и наша жизнь вошла в свою колею, насколько это возможно. У меня есть все шансы остаться без работы, но пока она есть, хотя и в очень урезанном варианте и в смысле работы и в смысле зарплаты, у нас есть все шансы остаться без перевязки для Маши, но пока она есть, опять таки, в урезанном варианте, но есть, поэтому просто живем дальше. Показать полностью. Как говорила моя бабушка, пережившая первую мировую, революцию, гражданскую войну с крестьянскими восстаниями и их подавлениями, раскулачивание и репрессированного отца, Великую отечественную и гибель мужа, сестры, брата и других родственников, поживем - увидим.

Вчера мы ходили к зубному, новости немного тревожные, скорее всего Маше, как и многим бабочкам, предстоит превентивное удаление зубов, которые не умещаются в челюсти, дело тяжелое, травматичное, с общим наркозом, но. выбора то собственно особо и нет, надо только собраться морально и настроиться на эту процедуру. А еще мы немножко разминулись с двумя семьями бабочек. Одну из которых мы очень хорошо знаем и были бы очень рады увидеться, а с другой знакомы только в он-лайн пространстве и были бы рады познакомиться очно, они кстати, наверняка встретились, потому что их записи были друг за другом, а мы на несколько часов раньше. Боже, как обидно.

Маша рисует, пытается набрать необходимое для перехода на второй год обучения количество баллов в Яндекс-лицее, ходит в музеи, общается с друзьями, готовится к олимпиадам, и учится (иногда, если остается время )

Это будет гравюра, на линолеуме, если не ошибаюсь, рисунок Машин любимый Дон-Кихот, отданный на выставку и пропавший, но сохранившийся на фотографиях, ну что, посмотрим, что получится

Сегодня 80 лет со дня смерти моего деда, Машиного прадеда.

80 лет это целая жизнь, много-много часов, дней, лет прошедших без него.

Сейчас, благодаря порталу, обд мемориал мы знаем где он похоронен, но мы никогда не узнаем, какими были его последние минуты. Умер ли он от пули, или от непосильного труда, или от голода, или он действительно умер в больнице от болезни, как написано в документах. но мне, так много читавшей про плен и концлагеря, в это не верится. Показать полностью.

Мне хочется верить, что была весна, небо было голубое, а ветер теплым и последнее, что он видел были белые облака и яркое солнце, а мысли были о любимой жене, и что ему не было страшно, только обидно, что он так и не узнал, кто у него родился.

Царствие Небесное войну Андрею!

Дети не должны расти без отцов и отцы терять детей, пусть будет мир. Господи, ну пожалуйста!

C 8 марта вас, наша дорогая прекрасная половина человечества! Весны вам, любви и обязательно мира!

Я подумала, что весна и любовь отлично перекликаются с Парижем, поэтому сегодня внепланово опять будет о Париже.Показать полностью.

С чем у нас ассоциируется Париж? Эйфелева башня, Лувр, Версаль, высокая мода и изысканные рестораны, а еще, наверняка, Париж ассоциируется у нас с "Тремя мушкетерами", "Королевой Марго" и другими книгами Дюма, которыми вы, так же как и я, зачитывались в детстве. Неужели не читали? и даже не смотрели фильм про мушкетеров с Боярским? Нуууу, тогда обязательно читать и смотреть.

Лувр, огромный музей, полный всемирно известных шедевров, ну правда: Венера Милосская, Джоконда, Свобода ведущая народ, разные страны, разные эпохи, но сливки мировой культуры собраны и сохранены в этом музее. У нас был отличный гид и первое, что он сказал, что после часа просмотра, мозг отключается, (это он не знаком с Машей ), и потом ходить по музею бесполезно, поэтому мы должны были посмотреть за 1,5 часа знаковые шедевры. И мы посмотрели под команды: сейчас "бежим" по этой галерее, по сторонам не смотрим Мона Лиза поразила меня количеством народа около нее и попытками подпрыгнуть так, что бы ее хоть как-то рассмотреть А вот Ника Самофракийская, о которой я до этого никогда не слышала, сразила меня наповал, став самым ярким впечатлением не только от Лувра, но и от Парижа. Причем ее копия из Пушкинского оставляет меня равнодушной. Вот не знаю, что и как совпало, но эта статуя в развевающихся одеждах, что то невероятно прекрасное. Потом мы еще немного погуляли по музею самостоятельно, но недолго, музей закрывался, да и без Маши там часов на 5-6 не зависнешь С удовольствием вернулась бы туда с Машей.

На Эйфелеву башню мы поднимались пешком, а не на лифте, потому что не разобрались во время в этом тонком вопросе, виды с нее, очень красивые, но слегка попорченные сеткой, которой башня затянута из соображений безопасности.

Версаль. Так прям и представляю, как там гуляли дамы и кавалеры. Во дворец мы не пошли, времени было мало и мы решили потратить его на прогулку по парку, посмотреть фонтаны. Часто говорят, что Петергоф это копия. ну Версаля, например. Должна сказать, что и Версаль и Потсдам даже рядом не стояли с прекрасным творением Петра, однако нужно учитывать, что Версаль лет на 100 старше Петергофа, а немцы всегда славились свой умеренностью. Фонтаны в Версале включают только по выходным и праздникам, мы были в будни и всей их красоты не увидели, и парк там намного проще.

Но само ощущение, что это Эйфелева башня, Версаль, да и вообще Париж - это нечто!

Да, к стати, Каменный остров в Питере очень похож на Париж, если что, то можно и там представить, что ты во Французской столице

Сегодня воскресенье и не просто воскресенье, а Прощенное и мы говорим Слава Богу за все! А еще говорим Господи, спаси и сохрани нас всех, а особенно тех, кто сейчас так нуждается в этом.

Простите меня пожалуйста, если чем-то обидела!Показать полностью.

Сейчас сложные времена, несколько дней бегали по аптекам, купили Маше средства для глаз: антибиотики, антибактериальные ср-ва, увлажнение, Мальтофер (препарат железа), крема (немного), средства для зубов (мама дорогая, они и были не дешевые, а стали просто ужас какие дорогие, но альтернативы нет, а Маше они очень нужны), очень надеюсь, что сделала достаточный запас, что бы мы смогли продержаться до того момента, когда все нормализуется.

Сегодня мы говорим спасибо Ульяне, Ирине Евгеньевне, Екатерине Владимировне, Монике Рихардовне, Ирине Анатольевне, Олесе Сергеевне, Людмиле Владимировне, Татьяне Юрьевне, Светлане Евгеньевне, Екатерине Алексеевне, Екатерине Игоревне, Леночке, а еще неизвестным, но от этого не менее замечательным, людям сделавшим переводы с карт *1413, *2982, и из банка Тинькофф. За три недели ваша помощь составила 19650 рублей, часть из них на Машин день рождения. Спасибо вам огромное за вашу помощь, без нее все эти запасы препаратов для Маши были бы невозможны! Храни вас Господь!

Мы сейчас не ведем сборов, я даже не могу представить, что и как будет сейчас с медикаментами, которые практически все импортные, на что можно собирать, вернее как это можно было бы сейчас доставить из Европы или Америки в Москву, но именно сейчас Маша, как никогда нуждается в помощи.

Маша на выставке "Мумии Древнего Египта", в руках у нее дверца ларца, конечно копия, но как здорово, что экспонаты можно потрогать, в Пушкинском это редкость.

Мы едем в Париж Продолжим? Амстердам запомнился цветами, каналами и велосипедами Сейчас они, наверное, не поразили бы так как тогда, велосипеды везде. Обзорная эскурсия по Амстердаму и мы едем в Париж, с остановкой где-то по дороге. То-ли мотель, то-ли отель для дальнобойщиков с удобствами на этаже, да-да, в Европе тоже так бывает, не только в отеле Колос (бывший дом колхозника) во Пскове.Показать полностью. Кстати о Колосе, сейчас его переделали в дорогущую гостиницу, не подступишься Но, что было интересно в этом мотеле, что все душевые и санузлы после каждого использования полностью дезенфицировались, во как.

Ура, мы наконец-то приехали в Париж! Гостиница у нас была около Сакре-Кер, не помню название квартала, но приямо у подножья Монмартра. Метро в Париже на каждом шагу, так что проблем с передвижением не было никаких, а потом у нас было запланировано несколько экскурсий в том числе одна в Версаль. Там в музее Дали Машин папа влюбился в этого художника, все таки что-то в нем от нее есть , а я не пошла, не люблю музеи, люблю прогулки и еду, от меня Манюня ничего не взяла У нас был куплен путеводитель Полиглот, кто знает эту серию, так по городу или стране проложены маршруты, вот по этим проложенным маршрутам мы и ходили, пока я ну убила ноги и не упала в саду Тюильри на два стула, я на одном, мои многострадальные ножки на другом. Но центр города мы исходили как могли, в соответствии с рекомендациями Полиглота.Наши с Сергеем впечатления от Парижа разошлись, его больше всего впечатлил Сакр-Кер, а меня Сан-Шапель. Сан-Шапель это капелла, построенная в 13 веке для христианских реликвий награбленных крестоносцами в Константинополе. В числе этих реликвий был терновый венец Христа, частицы креста Господня, копье Лонгина и многие другие. В результате французкой революции капелла сильно пострадала и многие реликвии были утрачены. На момент нашего посещения святынь в капелле уже не было, но витражи. нет не так, но ВИТРАЖИ, это что-то совершенно потрясающее, это не реальная красота, к сожалению пленочный фотоаппарат передать это великолепие не смог С пленочной мыльницей вообще путешествовать не айс, но по мне он все-таки лучше маминого ФЕДа. Сакре-Кер по сравнению с Сан-Шапель сооружение почти современное конец 19 - начало 20 вв, эта базилика в римско-византийском стиле чем-то зацепила моего мужа, но чем я сказать не могу, просто не вижу. А вот знаменитый и к сожалению сгоревший на сегодня Нотр-Дам особого впечателния на нас не произвел, а что касается меня, то тоже к сожалению согоревшая церковь в Кондопоге, зацепила меня гораздо больше, но шансов быть восстановленной у нее гораздо меньше, чем у знаменитого французского собора, жаль.

Прошлый пост набрал не очень много лайков, то есть был не очень интересен, и я не понимаю, рассказывать ли дальше или уже пора сворачиваться, буду благодарна за обратную связь.