История диагнозов наших детей. Делимся почему Ваш ребенок родился особенным

Супер-детка подала не плохую идею. Давайте писать о том как нашим деткам поставили диагноз "особенный". Думаю тема будет интересной.

• Человеки
• Cообщений: 6 564
• Регистрация: 31-01-2011
• Предупреждения: 0

Кому интересно - наша с Дашей история тут: http://forum.detiang. 11883#msg811883

Просто не хочется заново все писать)))

• Человеки
• Cообщений: 1 469
• Регистрация: 24-01-2013
• Предупреждения: 0

Начну наверное с себя Выписка из истории болезни уже с детской клинической больницы :

Клинический диагноз:церебральная ишемия 1 степени,синдром мышечного гипернонуса. Двухсторонние субэпендимальные кровоизлияния. Ветрикулодилатация. Сопутствующий диагноз:задержка внутриутробного развития 2-1 степени по гипопластическому типу. Анамнез беременности Вот такой "совершенно здоровой"я приехала в Москву от Бишкекского гинеколога!!!)Уреоплазмоз,хронический пиелонефрит,протекавший 1/3 с токсикозом,во 2/3 плацентит по узи,в 24-25 недель глюкозурия(не обследована),в 28 недель-ЦМВ(терапия виферон)(по сроку не много ошиблись),в 32 недели по узи выявленна агенезия мозолистого тела,с 32 недели до 36 терапия дексаметазоном. Первые срочные роды в головном предлежании на 39 неделе(что тоже не соответствует действительности по моим подсчетам почти в 37).ФНП компенсированная форма. Андреногенитальный синдром. 1 период-7 часов 25 минут. Безводный период 4 часа 10 минут(в тот момент когда забиралась выписка я была в ужасном состоянии от того в каком состоянии находиться мой ребенок что я ее даже не читала сунула мужу и все.)

Состояние в родильном доме: Состояние при рождении средней тяжести,оценка по шкале апгар 7/8 баллов,санация ВДП,КМ(как расшифровывается даже не знаю). Тяжесть состояния обусловлена ЗВУР. Риск реализации ВУИ высокий. Пуповина отсечена на 3 сутки.

В родильном доме проводилась терапия: -антибактериальная терапия(Цефабол) -инфузионная терапия -примадофилус

Данные клинического наблюдения в отделении для недоношенных детей: в возрасте 3 дней 17 часов жизни ДОНОШЕННЫЙ ребенок с ЗВУР поступил в 3 детск.отдел.в состоянии средней тяжести,обусловленном неврологической симптоматикой в виде синдрома мышечной дистонии.Риск реализации инфекционного процесса высокий.При поступлении находился в кроватке,оксигенировался КМ 30% О2,сосал самостоятельно. За время наблюдения и на фоне проведенного лечения состояние с положительной динамикой.При обследовании выявленны крупные СЭК с двух сторон,учитывая анамнез матери,нельзя было исключить развитие ЦМВИ Анализ крови и мочи методом ПЦР на ЦМВ положительно. ИФА на ЦМВ у ребенка- антитела класса IgG к ЦМВ-48.67 МЕ/мл(положительно больше 30),антитела класса IgM у ЦМВ (слабоположительно). ИФА на ЦМВ у матери-антитела класса IgG к ЦМВ-88.38 МЕ/мл(положительно),антитела класса IgM-2.15 МЕ/мл(положительно),можно думать о транцплацентарной передаче антител.Состояние ребенка средней тяжести до 19 дня жизни,удовлетворительное с 20 дня жизни. В дополнительной оксигенации нуждался до 5 дня жизни.Максимальная потеря в весе на 4 день жизни 3.5%(-92.0).Весовая кривая положительная с 4 дня жизни,общая прибавка в весе +600г. Пупочная ранка эпителизировалась без особенностей.Ребенок самостоятельно сосет,приложен к груди на 11 день жизни(почему так сделали не понятно,ладно если бы они вообще запретили его кормить,а то я сцеживалась и возила в больницу и он сосал мое молоко с бутылочки,хотя сосательный рефлекс был. )Норму высасывает.В неврологическом статусе отмечается наростание двигательной активности.Рефлексы новорожденного вызываются. Нейросонография: эхо-признаки ВУИ -стриарная ангиопатия,двухсторонние крупные СЭК в процессе лизиса(в/у),небольшая ветрикулодилатация(без наростания)

Сейчас у нас ДЦП Спастическая диплегия (нижних конечностей). МРТ данные очаги кистозно-глиозной дегенерации периветликулярного белого вещества в обеих височных,теменных долях как исход перенесенной нейроинфекции. Физически: в 1.5 года научился сидеть, в 2.4 ползать как лягушенок. Пока не ходим но папа нам мастерит ходунки надеюсь они нам помогут.

Вот такая у нас история,надеюсь она скоро закончиться и я забуду ее как страшный сон. Врачей винить мне не за чем они вроде сделали все правильно. А вот проклятый ЦМВ чтоб он в аду сгорел испортил моему ребенку жизнь.

Сообщение отредактировал Анна Алмакаева: 02 Май 2013 - 14:23

• Человеки
• Cообщений: 1 469
• Регистрация: 24-01-2013
• Предупреждения: 0

Firdevs 23.2.2013, 1:12 Сообщение #1Hit.KG

Группа: Новички Регистрация: 22.2.13 Пол: Не указан

Предупреждения: (0%) Переместила еще одну историю Привет всем! Тоже захотелось поделится маленьким опытом и очень надеюсь что кому то помогу. Моему малышу 3года. У нас диагноз ДЦП атоническо-астотической формы. Но мы уже восстановливаемся по тихоньку. Мой милусик уже ходит, сам кушает, в горшок ходит, абсолютно все объясняет но пока 3-4 словами. Пока мало говорит но мы с мужем над этим работаем. Показывает все свои части тела. Очень интересуется телефонами, особенно в восторге от Айфона. Вобщем догоняем своих сверстников по тихоньку. Конечно же это нам далось не легко, точнее очень трудно. Расскажу сначала. Беременность была неожиданной, так как у нас есть старшая доча и ей было всего год когда я забеременела. Но все были приятно удивлены. Беременность протекала нормально до седьмого месяца. В семь месяцев я на плановой узи узнала что у малыша гиппоксия, т.е кислородное голодание. И здесь я совершила первую ошибку не обратив внимание на это. Я тупо проигнорировала. Сынуля появился в срок. Рожала в первом роддоме. Такой красивый, вес 3600, рост 54см. По шкале Аппгар 9-10 баллов. Но он не сразу взял грудь. Здесь моя вторая ошибка. Поверила педиатру роддома что так бывает. Выписались на третий день. И так без проблем прожили до 4 месяцев. Мой малыш никак не хотел держать голову. Мы приписаны к поликлинике #4. Там педиатр сказала что малыш крупненький и поэтому надо дать время. Моя третяя ошибка я поверила педиатру и как дура продержала сына до 6 месяцев. В 6 месяцев он не держит голову а наш педиатр говорит ой это нормально с мальчиками такое бывает. Я в этот раз конечно не поверила и по советам знакомых пошла в клинику Ева, к Илюшину. Он там сказал что у нас увеличена жидкость 5мл. Прописал диакарб, аспаркам и кавинтон. Так мы продержались у Илюшина до 10 месяцев. Но ничего не случилось, мы так и не стали держать голову. Так бы у него наверное торчали у него если б однажды случайно не попали в 7 поликлинику и оттуда нас не направили к Бабаджанову. Бабаджанов привел нас с мужем в чувства, конкретно отругал. Назначил лечение и массаж. Нам просто круто повезло с массажистом. Тимко Борис- просто отличный массажист. После первого же курса мой маська начал держать голову и через неделю сел. С того дня мы каждый месяц получаем массаж. У Бабаджанова работает отличный невропатолог Бактыгуль Акжоловна. Мы наблюдаемся у нее до сегоднешнего дня. Каждый день лекарства, витамины, БАДы. И в Ак- Суу съездили. Но мне показалось что там нам лучше не стало. У нас ведь гипо тонус, расслабленные мышцы. А родоновая вода еще хуже расслабляет. Она подходит деткам со спастикой. Но там мне понравилось разработка Нурбека байке. Он приезжает в Бишкек. У меня есть его номер, если кому то нужно. Нам все это далось трудно и психологически и физически. Мой муж меня очень поддержал. Очень. Морально очень трудно признать и принять что ребенок особенный. И если это читают папы то огромная просьба, поддержите ваших жен. Сейчас у нас задержка с речью. Хочу его отдать в логопедический садик и на плавание. Мамы верьте в ваших деток. Они поправятся, да нужно время но обязательно поправятся. Как говорит наш массажист еще о политике будем с ними говорить. Так много хочется рассказать. Рада буду любому общению. Да кстати я очень много интересного и полезного нашла на сайте www.detiangeli.ru. В форуме очень много историй. Буду так же рада чем то кому то помочь.

• На удаление
• Cообщений: 1 273
• Регистрация: 22-04-2013

Я изо всех своих материнских сил надеюсь и верю что будет моя дочка счастливой,самой-самой. Ну.начну,пожалуй. Зовут меня Аня, доченька Лиана(6 лет)--(будем знакомы. ) Беременность долгожданная,без инфекций,простуд, куча витаминов,свежий воздух. Никаких нагрузок,короче,полный набор только всего хорошего.Встала на учёт в клинику Репродукции человека.Попала к Храмцову Ник.Ник.Вроде врач уже в возрвсте,опытный,как мне казалось,я как богу ему верила,он каждые 2 недели на осмотр вызывал,ближе к сроку раз в неделю и допплер и узи всё у них в клинике,комфортно без нервов.Ну как?.ну,как? я всё мучила его .А он мне- Деточка,для твоего возраста (27 лет) -всё просто отлично идёт,роды пройдут как по маслу уверяю,ты у меня десятитысячная.не о чем волноваться.Муж специально ездил к нему перед родами договориться что бы кесарево провели,мол она худенькая таз узкий. не мучить чтоб ни её ни ребёнка.Но этот. выпер его,мол папаша,родит ваша жена сама.вон лошадка какая,(так и сказал)я поправилась когда бер.была на 10 кг почти. А у вас,папаша,просто нервоз такое бывает перед рождением первенца у возрастных родителей. Ну,раз такой опытный врач говорит. Вот подходит срок.за три дня раньше почувствлвала,что началось кажется.звоню ему.суббота вечер.Он мне-мож потерпишь?ОК,терплююю.Стали воды отходить,опять звоню говорю так и так.Приезжайте.Приехали.И он приехал_не в духе,видимо с какого-то праздника выдернула его.но изначально было обговорено что бы его в любое время дня и ночи можно даже нужно беспокоить если что не так, тут практически роды начались. Да. началось семичасовое мучение.Меня то в предродовую,то в родовую,то на третий этаж в общую палату,то опять в предродовую, у меня было полное впечатление что со мной возится студент медучилища а не врач с многолетним опытом. В родовой я промучилась(и моя доченька бедная )до 9 утра.Схватки были слабые,этот. бегал курить каждые 15 мин,потом вообще пропал куда-то.Орал на меня что бы я не вырубалась,хлестал по щекам так что ещё 5 дней синяки были на лице.Потом навалился на грудь,я потеряла сознание оказалось в этот момент родилась доча.Не кричала,вся синяя,мне кажется что то вкололи(уже сотый раз наверное за период родов)я пришла в себя а меня акушерка спрашивает-спасать ребёнка будем?Я из последних сил спасайте,делайте что нибудь,она синяя,не дышит,Тут все забегали,итубация ,реанимация,унесли мою крошечку , а Николай Николаич опять в курилке. Через часа три четыре пришёл ко мне в палату,долго что то говорил,сидел по руке гладил,провёл осмотр.Я ему говорю мол нечего МЕНЯ осматривать идите к ребёнку,со мной как ни странно всё в порядке,а он мне что реаниматологи делают всё возможное,ребёнок в коме,а я сама виновата что всё так прошло. И больше я его не видела.Сняли с нас за роды почти 17 тыщ.сомов,хотя роды принимал каждый день ко мне в палату не заходил,избегал общения и с мужем тоже.Может я не имею права(да нет всё же имею)я виню этого человека Храмцова Николая Николаевича за искалеченного моего ребёнка,который до последнего дня у меня в животе был здоровым,за поломанную мою жизнь и неизвестное будущее дочки.Вот из-за таких самонадеянных,ленивых,никчёмных врачей страдает миллион людей по всему миру.Родовая травма.куда теперь денешься.Неделю дочка находилась на искусственных лёгких, в коме.потом пришла в сознание начала потихонечку сама дышать.Нас быстренько перепрпавили на долечивание в перинатальный центр. Спасибо огромнре завотделению Майе Коряевне,специалисту-неонатологу от Бога.Она и её врачи выходили мою доченьку.Выписали нас на 23 день.Сама сосала,хватательные рефлексы в норме,наблюдала за предметом,любила слушать музыку. Так всё было более менее нормально,даже переворачиваться и голову чуть держать начали к третьему мес.В шесть мес.пришла к нам на плановый осмотр педиатр фамилию забыла ,зовут Консуэлла Васильевна что ли,и в прикпазном порядке заставила делать АКДС.После осмотра невропатологоа в сотый раз сказали что особых отклонений нет и разрешили АКДС.К стати невропатолог тоже оч.опытный в кавычках Мухаметшина из Малыша,после комы при рождении разрешила прививку. Пусть это будет на их совести,если она есть. После прививки дочка перестала реагировать на игрушки,к тому времени мы уже уверенно сидели и пытались в ходунках прохаживаться,всё ушло.Ребёнка стало не узнать,висела как тряпочка на руках.Я виновата в этом,что слепо верила платным неврологам,ведь как я думала платный значит лучший. Не насобирала инфу про прививки и неврологический статус после родовой травмы,да в этом полностью вина на мне,но после кошмарного месяца после родов,я наслаждалась каждым днём видя своего улыбающегося ребёнка,что сама стала беспечной и поверила,что всё позади.Мамочки,если у ваших детей были хоть какие то даже малюсенькие проблемы при родах ни в коем случае не давайте согласия на прививки! Наши врачи получают деньги за каждую прививку,поставят галочку а что потом будет не их проблемы.На наших детях испытывают прививки это давно уже не секрет. Ну, а дальше началась беготня по врачам _ Джал,потом АльфияЮрьевна и Ирина Петр.,(,потом Беспаловский центр, потом Вычегжанина да где только не были,в 2 года заграницу возили,ноль результат.Что имеем на сегодня. ДЦП спастико гиперкинетическая форма.,хотя нам каждый отдельно взятый врач ставил свою форму ДЦП.Доченька у меня умничка,интеллект в норме,даже где то на опережение ровесников (особые дети они все немного индиго),Ходим на ЛФК,делаем массажи,ходим к золотому специалисту логопеду-дефектологу Анаре Абдыкадыровне.Кстати ей огромное спасибо ещё и за то,что когда я к ней пришла с трехгодовалой Лианочкой и с опущенными руками,в полнейшей депрессии - просто для очистки совести - показать реб. логопеду,она смогла мне дать такого пина извините под зад,что я до сих пор с этим ускорением живу и руки поднялись,и силы откуда беруться незнаю,но появилось стремление лечить,жить,и вылечить в конечном итоге.Может я тут слишком предвзято к отдельным врачам,ну уж сорри, мне лично жизнь сломали именно они. Может кому то спасли,но Бог им судья. (опять наревелась ,и доча проснулась.Пойду умоюсь,и снова в бой. )