Международный комитет по биоэтике предостерегает от новых рисков дискриминации которые возникают от научного прогресса

По приглашению правительства Республики Корея с 19 по 21 июня 2013 года в Сеуле состоялась двадцатая сессия Международного комитета по биоэтике ЮНЕСКО (МБК). В мероприятии приняли участие более ста человек из 33 стран с целью обсудить потенциальную угрозу возможной дискриминации, связанной с новыми достижениями в биомедицине. Именно на эту тему МБК подготовил новый отчет, который будет представлен государствам-членам Межправительственного комитета по биоэтике, встреча которого состоится в штаб-квартире ЮНЕСКО 5-6 сентября 2013 года.

Проведение двадцатой сессии Международного комитета по биоэтике (МБК) в Сеуле, Республика Корея, с 19 по 21 июня 2013 года стало уникальной возможностью отметить двадцатую годовщину создания МБК, а также программы ЮНЕСКО по биоэтике. Впервые событие такого уровня проходило в университетском госпитале: в университетской клинике «Севранс», которая входит в состав объединения медицинских учреждений, научно-исследовательских центров и медицинских школ и колледжей при Университете Йонсей в Сеуле.

Выбор места был символичным. Он наглядно проиллюстрировал связь между практикой наук о жизни и медицины, с точки зрения Комитета по биоэтике, а также напомнил об истинной цели его работы.

В центре дискуссии двадцатой сессии МБК, в которой принимали участие более ста человек из 33 стран, были вопросы, связанные с новыми рисками и угрозой дискриминации, а также новыми обязательствами, связанными с достижениями в биомедицине (биобанки, доступ к наркотикам, трансплантация и незаконная торговля органами, клетками и тканями, нейробиология, ВИЧ/СПИД и нанотехнологии).

Принцип недопущения дискриминации и стигматизации

Главным в повестке дня было обсуждение проекта Доклада по принципу недопущения дискриминации и стигматизации, провозглашенного статьей 11 Всеобщей Декларации о биоэтике и правах человека. На протяжении всей сессии, а часто и поздно за полночь, независимые эксперты, члены МКБ, усердно работали над проектом доклада. В процессе доработки документа, Комитет принял решение еще раз напомнить о дискриминации и стигматизации, которая может стать последствием неправильного использования генетической информации, хранящейся в биобанках. Также эксперты подчеркнули, что тропические болезни являются важнейшим примером дискриминации и социальной стигматизации, что в свою очередь вытекает из более широкой проблемы доступа к лекарственным средствам. Кроме того, обсуждение было сосредоточено на возникающей в связи с трансплантацией органов дискриминации и стигматизации, как доноров, так и реципиентов. В проекте доклада также говорилось о существующей или возможной дискриминации и стигматизации в связи с ВИЧ/СПИДом, нанотехнологиями и нейробиологией. Доработанный проект доклада будет представлен государствам-членам Межправительственного комитета по биоэтике, встреча которого состоится в штаб-квартире ЮНЕСКО 5-6 сентября 2013 года.

Биоэтика в Азиатско-Тихоокеанском регионе, перспективы и новые этические вызовы

В ходе заседания была проведена рабочая сессия, посвященная биоэтическим проблемам Азиатско-Тихоокеанского региона, во время которой обсуждались две основные темы: персонализированная медицина и законодательные меры, которые позволили бы в данном регионе претворить в жизнь принципы, закрепленные в Декларациях ЮНЕСКО по биоэтике.

Персонализированная медицина – это оказание медицинской помощи, приспособленное к специфическим характеристикам каждого пациента, которое осуществляется через фармакогеномику и лечение, основанное на ДНК. Главным инструментом персонализированной медицины являются биобанки. Важным событием в этой области является снижение цены на геномное секвенирование (определение последовательности аминокислотных остатков в белках). Этические проблемы и проблемы прав человека, относящиеся к этой быстро развивающейся области, неразрывно связаны с тем, как оснащены биобанки, а также включают в себя проблемы самоопределения (традиционная процедура информированного согласия неприменима), право на частную жизнь, конфиденциальность персональных данных, в частности генетической информации и генетические особенности родственников или этнических групп и народов, право на лучшее из доступного медицинского обслуживания, а также риск дискриминации и стигматизации индивидов и этнических групп в результате случайных выводов. С этой точки зрения, исследования этических, правовых и социальных последствий являются крайне важным требованием для дальнейшего развития геномной медицины. Также требуется, чтобы подобные исследования стали важнейшим элементом финансирования научно-исследовательских учреждений. Кроме того, был сделан акцент на том, что международное сотрудничество является обязательным элементом для проведения успешных исследований возможных этических, правовых и социальных последствий. Недавнее (13 июня) и единогласное решение Верховного Суда США о том, что гены человека не могут быть запатентованы, также оказывает влияние на персонализированную медицину.

В свете законодательных мер обсуждалось исследование, проведенное в Индии, как имеющее непосредственное отношение к Статье 14 (Социальная ответственность и здоровье) и Статье 15 (Совместное использование благ) Всеобщей Декларации о биоэтике и правах человека, и проиллюстрированное недавним решением Верховного Суда Индии от 1 апреля 2013 года отклонить апелляцию фармацевтической компании на патент новой версии их лекарства от рака. В рамках этой темы освещалось развитие биоэтики в Китае, где деятельность ЮНЕСКО и соответствующие документы Организации внесли значимый вклад в развитие инфраструктуры биоэтики в стране. Также было подчеркнуто, что главными биоэтическими вызовами для Китая сейчас являются исследование стволовых клеток и его медицинское применение; введение генетически модифицированного риса в рацион китайских детей, генетическая дискриминация (в частности, это касается талассемии), структурные проблемы национального комитета по биоэтике. В конце сессии было рассмотрено развитие биоэтики в Республике Корея, включая законодательные меры, принятые в отношении абортов, трансплантации органов, клинических испытаний на человеке, исследований естественных наук, а также в отношении биоэтики и безопасности. Был сделан акцент на том, что страна вкладывает значительные средства в исследования в области наук о жизни, поэтому законодательные меры должны идти в ногу с развитием этой области.

Программа ЮНЕСКО по биоэтике: прошлое, настоящее и будущее

В ознаменование двадцатилетия Комитета, а также двадцатилетия деятельности ЮНЕСКО в сфере биоэтики была проведена специальная сессия, на которой обсуждались главные достижения, проблемы и извлеченные уроки, а также предложения по продвижению Программы ЮНЕСКО по биоэтике. Данная сессия предоставила участникам возможность поразмышлять о роли биоэтики в международной программе по устойчивому развитию в период после 2015 года.Основной целью двадцатой сессии МБК было помочь Комитету повысить значимость и эффективность работы Организации на ближайшие годы, и эта цель была достигнута. Комитет использовал предоставленную ему возможность, чтобы подчеркнуть, что связь между биоэтикой и правами человека является важнейшим направлением будущей работы МКБ и программы ЮНЕСКО по биоэтике. Комитет должен внимательно относиться к появляющимся вызовам, которые оказывают влияние на принципы человеческого достоинства, равенства и справедливости. В этой связи Комитет подчеркнул важность укрепления биоэтической инфраструктуры в государствах-членах через учреждение национальных комитетов по биоэтике. Также были выдвинуты на рассмотрение ряд предложений о том, чтобы рассматривать создание национальных комитетов по биоэтике в качестве измеряемого показателя устойчивого развития в период после 2015 года. Члены Комитета также отметили важность продолжения работы по реализации принципов Всеобщей Декларации о биоэтике и правах человека. Действия ЮНЕСКО в сфере биоэтики должны быть направлены на удовлетворение потребностей уязвимых слоев населения; а такие вопросы, как доступ к лекарственным средствам, ВИЧ/СПИД, справедливое распределение ресурсов здравоохранения, генные исследования, должны оставаться в поле зрения ЮНЕСКО

Комитет также обсудил и одобрил идею создания социальной сети для молодых специалистов по биоэтике со всего мира с целью продвижения образования и сотрудничества через создание летних школ, причем с прямым вовлечением в их работу членов МКБ. Глава Комитета, профессор Семпличи также предложил создать он-лайн платформу, чтобы объединить бывших, настоящих и будущих членов МКБ и использовать широкую экспертную сеть для последующей деятельности Комитета, а также для обсуждения возникающих биоэтических проблем.

Программа работы МБК на 2014-2015 гг.

В ходе работы сессии независимые эксперты, члены МКБ, предварительно обсудив программу своей работы на 2014-2015 годы, приняли следующие решения:

Ø МКБ усовершенствует Статью 15 (Совместное использование благ) Всеобщей декларации о биоэтике и правах человека. Эта статья будет связана со Статьей 27 Всеобщей декларации о правах человека и Статьей 15 Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах. Было принято решение, что доклад будет посвящен совместному использованию благ и научных открытий, чтобы уточнить Статью 15 Всеобщей декларации о биоэтике и правах человека и содействовать уточнению статьи 27 Всеобщей декларации о правах человека. Это отражает связь биоэтики и социальной справедливости, как одного из ключевых элементов целей на период после 2015 года и устойчивого развития.

Ø В ответ на быстрое развитие генетики, МКБ изменит свою позицию в отношении проблем, связанных с геномом человека и правами человека, учитывая проделанную ранее работу, а также Всеобщую декларацию о геноме человека и правах человека (1997 год), Международную декларацию о генетических данных человека (2003) и Всеобщую декларацию о биоэтике и правах человека (2005). Таким образом МКБ выполнит свою задачу по постоянному мониторингу научных достижений, а также решению возникающих этических проблем.

МКБ поддержал идею специализированных учреждений ООН, которые работают в сфере биоэтики, по координации их действий в сфере этики и управления техническими науками в справедливых обществах, и выразил готовность активно сотрудничать, если данная инициатива будет реализовываться с помощью организаций-членов Межучрежденческого Комитета ООН по биоэтике, в котором ЮНЕСКО выступает в качестве Постоянного Секретариата. С этой точки зрения МКБ уточнил, что термин «справедливые общества», в противоположность «устойчивым обществам», является более точным в достижении равенства и справедливости в рамках устойчивого развития.

Co-oрганизаторами двадцатой сессии МКБ выступили: Министерство здравоохранения Республики Кореи, Корейская национальная комиссия по делам ЮНЕСКО, Национальный проект по персонализированной геномной медицине. Среди спонсоров сессии были Корейский национальный институт биоэтической политики, Университет Йонсей, Азиатский институт биоэтики и медицинского права, Корейский фонд международного здравоохранения, а также авиакомпания Asiana Airlines.

Церемонию открытия почтили своим присутствием г-н Янг Чой Хен, заместитель Министра здравоохранения, который представил личное послание г-на Чин Янга, Министра здравоохранения и социального обеспечения Республики Корея, г-н Донг-Сок Мин, Генеральный секретарь корейской национальной комиссии по делам ЮНЕСКО, г-н Ли Чул, Вице-президент университета Йонсей и Президент системы здравоохранения Университета Йонсей, и Алиссандра Кумминс, Председатель Исполнительного совета. Кроме того г-н Пан Ги Мун, Генеральный секретарь Организации Объединенных Наций и г-жа Ирина Бокова, Генеральный директор ЮНЕСКО направили участникам сессии свои видео-сообщения.